(재)한국희귀질환재단기업정보

희귀질환(rare disease)은 말 그대로 매우 드문 질환으로 국내에서는 유병률이 2만 명 이하의 질환으로 정의하며 세계보건기구에 의하면 약 5,000여 종이 넘는 다양한 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있습니다. 또한 그 단어가 의미하는 대로 질환자체가 매우 드물기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고 정확한 진단을 받는데 조차도 어려움이 있습니다. 대부분의 경우, 아직 치료제가 개발되어 있지 않기 때문에, 치명적이거나 난치성 질환으로 장애를 초래하며, 경제적 부담이 클 뿐만 아니라, 특히, 가족 내 재발 및 대물림하는 유전질환으로 심리적, 사회적 부담도 매우 큽니다. 따라서, 희귀질환 환자 특정 개인이나 가족만의 문제가 아닌, 우리 사회 구성원 모두의 건강과 복지 향상 측면에서 포괄적인 대안 모색이 필요합니다.
한국희귀질환재단(Korean Foundation for Rare Disease)은 뜻있는 시민과 지자체, 기업, 단체 등의 후원과 참여로 이루어지는 순수공익재단으로써, 그 모체가 되는‘한국희귀질환연맹’의 지난 10년 동안의 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 간절한 염원을 담아‘희귀질환 치료를 위한 연구, 유전상담 지원, 자원봉사 및 특수 보육 교육 프로그램 지원 사업’을 보다 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립되었습니다.